KOHTAAMISPAIKKA LÄHEISILLE

Neuvoja ja tukea suolistosyöpään sairastuneen läheisille.

Tervetuloa KOHTAAMISPAIKALLE, suolistosyöpään sairastuneen läheisten vertaisverkostoon. Kun aika kuluu läheisestä huolehtimiseen, unohtaa helposti pitää huolta itsestään.

KOHTAAMISPAIKALLA voit tavata muita samassa tilanteessa olevia, vaihtaa kokemuksia ja saada hyödyllistä tietoa. Toivomme, että se helpottaa edes hiukan sitä hienoa työtä, jota sairastunutta hoitavana läheisenä teet.

Mikä KOHTAAMISPAIKKA on?

Tietolähteet

Tietoa on nykyisin saatavilla niin paljon, että joskus on vaikea tietää, mistä aloittaa. Olemme koonneet luettelon hyödyllisistä tietolähteistä ja usein esitetyistä kysymyksistä, jotta olennainen tieto löytyisi helposti ja yhdestä paikasta.

Videotapaamisia

Ota osaa videotapaamisiin. Ne ovat hyödyllinen ja luonteva tapa kohdata ihmisiä, jotka käyvät läpi samoja asioita. Toisinaan mukana on myös asiantuntijoita antamassa neuvoja tärkeissä kysymyksissä. Osallistuminen on helppoa: klikkaa Zoom-kutsulinkkiä, kytke tietokoneesi mikrofoni ja kamera päälle, ja olet valmis!

Tulevat videotapaamiset

16th syyskuu
kello 17.15-18.30
Läheisten kohtaamispaikan tapaaminen 16.9.2021 klo 17.15-18.30

Teemana läheisen oma jaksaminen. Tapaamisessa tunnistetaan voimavaroja ja keinoja tukea läheisen omaa jaksamista Läheisen Kortteja hyödyntäen, psykologi Ulla Kantturan johdolla.

14th lokakuu
kello 17.15-18.30
Läheisten kohtaamispaikan tapaaminen 14.10.2021 klo 17.15-18.30

Teemana: Miten tuen läheistäni.  Tapaamisessa tunnistetaan keinoja ja tapoja tukea sairastunutta läheistä psykologi Ulla Kantturan johdolla.

11th marraskuu
kello 17.15-18.30
Läheisten kohtaamispaikan tapaaminen 11.11.2021 klo 17.15-18.30

Teemana läheisen oma jaksaminen. Tapaamisessa tunnistetaan voimavaroja ja keinoja tukea läheisen omaa jaksamista Läheisen Kortteja hyödyntäen, psykologi Ulla Kantturan johdolla.

Läheisten yhteisö

Sairaan läheisen hoitaminen voi joskus tuntua yksinäiseltä ja eristäytyneeltä, varsinkin pandemian aikana. Toivomme, että muiden samassa tilanteessa olevien kanssa jaetut neuvot, tuki ja empatia saavat sinut tuntemaan, että olet osa hoitavien läheisten yhteisöä.

Helppo käyttää

Tuen tai neuvojen saamisen ei tulisi olla vaikeaa. Tämän sivuston työkalut ovat helppoja käyttää ja löytyvät vaivattomasti yhdestä paikasta.

Tukea 24/7

Läheisten kohtaamispaikalta löydät linkkejä tietolähteisiin ja vastauksia usein esitettyihin kysymyksiin. Lisäksi voit osallistua videotapaamisiin. Saat tietoa ja tukea silloin, kun sinulle sopii.

Voit myös keskustella Suolistosyöpäpotilaiden läheisten verkostossa Facebookissa.

Suolistosyöpäpotilaiden läheiset

 

Usein esitetyt kysymykset

Tekstivastaus

Olenko läheisen hoitajana oikeutettu etuuksiin?

Olenko läheisen hoitajana oikeutettu etuuksiin?

Syöpäjärjestöjen etuusneuvonnassa osataan kertoa syöpään sairastuneen perheen etuuksista: https://www.kaikkisyovasta.fi/neuvontapalvelut/etuusneuvonta/

Tekstivastaus

Miten tasapainoilen palkka- ja hoivatyön välillä?

Miten tasapainoilen palkka- ja hoivatyön välillä?

Palkattoman hoivan ja palkkatyön yhteensovittaminen voi olla vaikeaa. Suolistosyöpää sairastavan hoitaminen saattaa viedä paljon aikaa, mikä vaikuttaa työntekoon. Joidenkin täytyy vähentää työtunteja tai jopa lopettaa työssä käyminen kokonaan voidakseen pitää läheisestään huolta kokopäiväisesti.

Puhu asiasta työnantajallesi. Ehkä hän voi jollain tavalla auttaa. Erään tutkimuksen mukaan kolme tärkeintä asiaa, jotka auttoivat läheistä yhdistämään työnteon ja sairastuneen hoitamisen, olivat 1) tukea antava työnantaja tai esimies, 2) joustavat työajat ja 3) ylimääräinen 5–10 päivän vapaa (Carers UK). Selvitä tilanteesi työnantajallesi (lähimmälle esimiehelle ja mahdollisesti henkilöstöhallintoon) ja työkavereillesi, niin saat tietää, millaista tukea on saatavilla. Heille kannattaa kertoa myös, että saattaa tulla päiviä, jolloin et pääse töihin tai sinun on lähdettävä kotiin tavallista aikaisemmin hyvin lyhyellä varoitusajalla.

Suomen Syöpäpotilaat ry:n Syöpä ja Työ -sivustolta löytyy hyödyllistä materiaalia sekä työntekijälle että työnantajalle ja esimiehelle (https://syopajatyo.fi/).

Tekstivastaus

Tulisiko potilaan olla fyysisesti aktiivinen?

Tulisiko potilaan olla fyysisesti aktiivinen?

Säännöllisestä fyysisestä aktiivisuudesta voi olla suolistosyöpää sairastavalle hyötyä. Tutkimusten mukaan se parantaa hyvinvointia, lihasvoimaa ja liikkuvuutta ja saattaa vaikuttaa positiivisesti myös hoitojen sivuvaikutuksiin sekä parantaa elämänhallinnan tunnetta.

Väkisin ei kuitenkaan pidä liikkua. Potilaan sietämän liikunnan määrään vaikuttavat meneillään oleva hoito, edellisestä hoidosta (esim. leikkauksesta tai sytostaattihoidosta) kulunut aika sekä lääkitys (esim. kipulääkkeet). Potilaan tulisi aina kuunnella kehoaan.

Muista: liikunta ei ole sama asia kuin kuntosalilla käyminen! Kävely pihan ympäri, ulkoilu koiran kanssa, hengitysharjoitukset tai jooga voivat kaikki olla hyödyksi ja vastata sitä, mihin potilas kykenee. Tehtäväsi läheisenä on rohkaista potilasta, kun hänellä on motivaatio liikkua, mutta myös varmistaa, ettei hän ponnistele liikaa.

Tekstivastaus

Miten varmistan, että sairastunut läheiseni syö oikein?

Miten varmistan, että sairastunut läheiseni syö oikein?

Ruokavalio on suolistosyöpää sairastavalle erittäin tärkeä, joten sinulla on luultavasti merkittävä rooli siinä, että autat häntä syömään oikealla tavalla. Leikkauksen jälkeen häntä ehkä neuvotaan aloittamaan hyvin vähäisellä kuitumäärällä ja lisäämään kuituja ruokavalioonsa vähitellen. Suolistosyöpä ja sen hoidot voivat vaikuttaa potilaan ruokavalioon, ruoansulatukseen, ruokahaluun ja makumieltymyksiin riippuen leikkauksen laajuudesta ja nykyisistä tai aiemmista hoidoista.

Avannepotilaiden on ehkä muutettava ruokavalionsa sellaiseksi, että heidän avanteensa toimii tehokkaasti. Siinä, millaisia ja miten suuria ravitsemukseen liittyviä ongelmia voi tulla vastaan, on suuria yksilöllisiä eroja. Toisinaan ruokavaliota ei tarvitse muuttaa lainkaan. Jos potilaalla ei ole oireita, hänelle voi sopia normaali ruokavalio. Jos ruokavaliota on muutettava, sopivalla tavalla muokattu dieetti voi vähentää oireita merkittävästi (joskaan se ei välttämättä poista niitä kokonaan).

Pyydä lähete ravitsemusterapeutille, joka arvioi potilaan ruokavalion ja muokkaa sen hänen tarpeidensa mukaiseksi.

Colores ry on teettänyt ravitsemusoppaan suolistosyöpäleikatuille: https://www.colores.fi/app/uploads/2020/09/paksu-tai-perasuolilekatun-ravitsemusopas.pdf

Englanninkielistä materiaalia ravintoasioista löytyy osoitteesta https://www.bowelcanceruk. org.uk/about-bowel-cancer/ living-with-and-beyond- bowel-cancer/diet-after- treatment/

Tekstivastaus

Millaisista apuvälineistä voisi olla hyötyä sairastuneen hoitamisessa?

Millaisista apuvälineistä voisi olla hyötyä sairastuneen hoitamisessa?

Apuvälineet helpottavat sekä potilaan elämää että omaasi, erityisesti jos potilas on toipumassa leikkauksesta tai hänen syöpänsä on edennyt pitkälle. Hän saattaa tarvita apuvälineitä päästäkseen liikkumaan, hoitaakseen jokapäiväisiä toimia, kuten wc:ssä käyntejä, tai tehdäkseen olonsa mukavammaksi.

Hyödyllisiä apuvälineitä voivat olla esimerkiksi wc-tuoli tai -korottaja (joka helpottaa wc-istuimelle istumista ja siltä nousemista leikkauksen jälkeen) tai erikoispatja tai -vuodevaatteet (sillä yöhikoilu on syöpäpotilailla melko tyypillisiä, koska immuunijärjestelmä yrittää taistella syöpää vastaan ja elimistö viilentää itseään hikoilemalla voimakkaasti. Keinokuituisten yöpukujen ja vuodevaatteiden välttäminen voi auttaa, samoin niiden vaihtaminen puuvillaisiksi tai jopa villaisiksi, sillä ne imevät paljon paremmin kosteutta.).

Tietoa apuvälineistä sekä itse välineitä voi kysyä kuntien apuvälinelainaamoista.

Tekstivastaus

Miten hoidan parhaiten stressiä, jota tilanne aiheuttaa?

Miten hoidan parhaiten stressiä, jota tilanne aiheuttaa?

Suolistosyöpää sairastavan läheisen hoitaminen voi olla kokopäivätyötä. Se voi olla uuvuttavaa ja emotionaalisesti kuluttavaa. Uhraat valtavasti aikaa ihmiselle, josta pidät huolta, mutta sinun on muistettava järjestää aikaa myös itsellesi. Valitse jokin päivä tai ilta viikossa, jolloin voit lähteä säännöllisesti ulos tai omistautua jollekin asialle, josta nautit – se voi olla jonkin soittimen soittamista tai muun harrastuksen parissa puuhastelua, johonkin ryhmään osallistumista tai vain illan viettämistä ystävien kanssa.

Saatat tarvita myös isompaa irtiottoa, ehkä vain päiväksi tai illaksi, kenties pitemmäksikin aikaa. Jos tunnet olevasi miniloman tarpeessa, yritä keksiä jokin käytännön ratkaisu siksi aikaa, kun olet poissa, ja puhu asia selväksi potilaan kanssa. Ehkä joku muu (toinen perheenjäsen, ystävä tai hoitoalan työntekijä) voi ottaa hetkeksi vastuun potilaan hoidosta. Sinun ei pidä tuntea syyllisyyttä siitä, että otat aikaa itsellesi. Muista, että parhaiten pystymme hoitamaan muita huolehtimalla itsestämme.

Tekstivastaus

Tunnen koko ajan syyllisyyttä. Mitä minun pitäisi tehdä?

Tunnen koko ajan syyllisyyttä. Mitä minun pitäisi tehdä?

Syyllisyys on hyvin tavallinen tunne sekä potilailla että heidän läheisillään. Potilas voi tuntea syyllisyyttä siitä, miten paljon aikaa ja vaivaa läheisen on uhrattava hänen sairaudelleen. Läheinen voi potea syyllisyyttä, jos hän on suuttunut potilaalle tai turhautunut.

Syyllisyydentunteissa vellomisesta ei ole mitään hyötyä. Yritä ajatella positiivisesti. Muista kaikki se hyvä, mitä teet sairastuneelle.

Tekstivastaus

En asu sairastuneen kanssa samassa taloudessa. Miten voin parhaiten auttaa häntä?

En asu sairastuneen kanssa samassa taloudessa. Miten voin parhaiten auttaa häntä?

1.Sovi säännöllinen soittoaika. Jos vain mahdollista, yritä luoda yhteydenottoihin säännöllinen rutiini. Se antaa mielenrauhaa teille molemmille.

2. Laatikaa yhdessä suunnitelma vastoinkäymisten varalta. Jos potilaalle tulee ongelmia, hänen on tärkeää tietää, mitä tehdä ja kehen ottaa yhteyttä.

3. Pidä tärkeät yhteystiedot helposti saatavilla. Jos potilas joskus sanoo puhelimessa jotain, mikä huolestuttaa sinua, tai jos et ole kuullut hänestä vähään aikaan, käsillä on hyvä olla luettelo ihmisistä, joihin voit silloin ottaa yhteyttä. Heitä voivat olla hoitava lääkäri tai hoitaja, perheenjäsen, ystävä tai naapuri.

4. Harkitse hoitoavun hankkimista. Jos potilas asuu yksin (tai jonkun sellaisen kanssa, joka ei pysty huolehtimaan hänestä omin avuin), hän saattaa ajoittain tarvita hoitoapua kotiin. Keskustele avun hankkimisesta potilaan kanssa.

Älä epäröi pyytää apua.

Mitä tahansa tarvitsetkin, oli se sitten neuvoja, apua tai juttuseuraa, me olemme täällä sinua varten.